به گزارش کنارصندل؛ جلسه دادگاه شکایت بیماران پروانه ای علیه دولت و مقامات آمریکا «با موضوع تحریم داروها» و با حضور خبرنگاران در شعبه ۵۵ تالار محاکمات علنی کیفری یک مجتمع قضایی امام خمینی (ره) ساعت ۹ صبح روز چهارشنبه (۱۲ آبان)  برگزار می شود.

تحریم‌های یکجانبه و فراسرزمینی آمریکا علیه دولت و ملت ایران بیشترین آسیب و صدمه را در حوزه درمان به بیماران وارد ساخته است. یکی از مظلوم‌ترین قشری که این تحریم‌ها به آنها صدمات زیادی وارد کرده بیماران پروانه‌ای هستند. یکی از درمان‌های ضروری که این بیماران دریافت می‌کنند یک پانسمان مخصوص است که از تاول‌ها محافظت و آنها را کاهش می‌دهد. مؤثرترین پانسمان‌ها را یک شرکت دارویی سوئدی به نام “مونلیکه” تولید می‌کند. برآورد می‌شود که بیماران پروانه‌ای در ایران بین ۸۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر باشند. این در حالیست که با وجود تحریم‌ها دسترسی آنها طی دو سال گذشته به محصولات این شرکت سوئدی تقریبا غیر ممکن شده است.

یکی از پمادهای بسیار تاثیرگذار بیماران پروانه‌ای برای ترمیم های پوستی نوعی پماد است که متاسفانه در ایران یافت نمی‌شود که در صورت دسترسی بیماران پروانه‌ای فرآیند ترمیم زخم‌ها و تاول‌هایشان را تسریع می‌کند. وارد زیادی از این مکمل‌هایی دارویی و پمادها وجود دارد که به دلیل تحریم‌های اقتصادی و تحریم بانکی امکان واردات آن به ایران وجود ندارد.

اگر حیات انسان‌های عادی به وجود آب و هوا بستگی دارد، ادامه حیات بیماران پروانه‌ای کاملاً به استفاده به موقع از پانسمان‌های مخصوص وابسته است که در صورت عدم دسترسی به پانسمان‌های مخصوص بیماران مبتلا به ای بی با مشکلاتی از قبیل؛ عفونت زخم‌ها و تاول، مشکل در تعویض لباس به دلیل چسبندگی زخم‌ها به پوشاک، احساس درد و سوزش به هنگام برخورد زخم‌ها و تاول‌ها به شیء سخت رو به رو خواهند شد. گفتنی است؛ بیماری اپیدرمولایزیس بولوزا (پروانه‌ای / ای بی) که شامل عارضه‌های؛ پوستی شدید همراه با زخم و تاول، چسبندگی اندام‌های داخلی و بیرونی بیماران مانند انگشتان دست و انگشتان پا، چسبندگی مری به دلیل زخم و تاول‌های مکرر، ضو چسبندگی قرنیه، عفونت‌های مزمن و گسترده، سوءتغذیه و تأخیر در رشد، سرطان پوست به علت زخم‌های کهنه و التیام‌نیافته، نارسایی قلب و کلیه و افسردگی و مشکلات روحی و روانی بسیار می باشد. 

این بیماری در شهرهای جیرفت و رودبار و … گزارش شده است.